自闭症在春天能活多久啊—真相揭秘+记者发文-辅食喂养-景钰丽母婴用品

写在前面

在大众媒体的昏暗灯光下，自闭症患者被贴上了几个标签悲剧、明星儿童和意外的天才。

自闭症，也称为自闭症谱系障碍，是一种广泛的神经发育障碍。频谱意味着频谱有多宽。大多数自闭症谱系儿童的父母都会注意到，没有两个自闭症谱系儿童的行为完全相同。由于常见的感觉异常，自闭症谱系儿童体验世界的方式与正常人不同。有些患有自闭症谱系障碍的孩子无法识别自己身体的界限，有些孩子是自己生活的旁观者，还有许多孩子没有任何概念。的时间。如果你在街上遇到一个自闭症孩子，他突然伸手去拿衣服，那可能不是一个“顽皮的孩子”，而是他们特殊的触觉寻求机制在控制他。

自闭症并不是固定的。通过专业的干预培训和家庭指导，他们的生活可以得到很大的改善。但对于护理人员来说，这个过程需要花费大量的时间、精力、金，而且常常令人沮丧。除了上面提到的几点之外，照顾者还必须放弃自己正常的生活，才能为孩子获得最正常的生活。这简直就是与上帝的交易。

在这条极其艰难的道路上，总有人试图自救，也有人选择放弃。今天我们采访了三个自闭症家庭。如果我们能通过他们的经历更多地了解自闭症，那就足够了。

感谢四牙团队自闭症专家孙谦老师和安安教育院长老师为本次采访提供的理论支持和帮助。谢谢曾辉。

——Tteokmom团队

盛夏正午的阳光烤焦了水泥路面，反射出强烈的白光，让人眼花缭乱。走得很快的罗维突然放慢了速度，看着路边色缤纷的建筑，说道“我家宝宝不能去那种幼儿园。”

这是一所大型幼儿园。正值暑假，公园空无一人，只有红色的跑道和色缤纷的滑梯。

1991年出生的罗薇，圆圆的脸，看起来异常的小。近几个月来，她走遍了很多幼儿园。最后，在距离我家3分钟和40分钟路程的两所幼儿园中，我为大儿子乐乐（3岁零5个月）选择了较远的一所。

由于罗薇只打算去幼儿园半天，所以她没有太多的选择。几乎每一所大型学校都会她“你的孩子怎么了？”

突变的童年

语言能力丧失、情绪崩溃，我的孩子怎么了？

2018年冬天，搬进新房不久，罗薇突然发现儿子乐乐有些不对劲。

他总是一个人玩耍，对任何喊他名字的人都视而不见，就像听不到一样。更明显的是，他的语言能力正在恶化。我最喜欢的阿姨来我家做客。以前我能清楚地发音“阿姨”，但现在我几乎不能发音“阿姨”，也无法将两个词联系起来。我已经学过的“大树”、“花”之类的词在我喉咙里变成了模糊的发音。罗薇和丈夫怀疑孩子们是不是动画片看太多了。

大约在同一时间，比乐乐大近一岁的轩轩也经历了同样的过程。

2019年2月，王奇从北到南打工，陪着他的是即将上幼儿园的儿子轩轩。两岁半的轩轩活泼可爱，每次下楼都会喊邻居“爷爷”，还会给妈妈刷牙。南迁之后，轩轩的心情突然变得越来越不稳定，会无缘无故地转着头看人。

起初，王琪以为孩子不适应南方寒冷潮湿的气候。“北方有暖气，可以在地上跑来跑去，但这里地很冷。”

与环境的不协调一直困扰着轩轩。有一天，家里的水壶发出“呜呜”的声音，轩轩突然倒在妈妈怀里，哭个不停，濒临崩溃。王奇突然意识到，如果他什么都害怕，他的孩子就无法在这个世界上生存。

“一定有某种神经或精神题困扰着他。”王池第一次想到了带孩子去医院。

今年春天还没过，王琪不顾爷爷奶奶和父亲的反对，执意要带轩轩去医院。当她第一次去看儿科医生时，医生建议她带孩子去参加幼儿教育课程。母亲敏锐的直觉让王琪隐约感觉到，题可能比他想象的还要严重。一周后，她再次带着孩子去医院，这次是在一定的指导下，住进了神经内科。

第一句是“孩子有自闭症”，第二句是“请尽快干预”。

王琪重重地叹了口气，突然泪流满面。一年多过去了，但说起孩子确诊的那一刻，我仿佛又重温了那一天，痛苦却没有丝毫减轻。

“这让我心碎。你知道吗？没有犹豫，没有号。很多孩子说他们很怀疑，但我们一家人急忙介入。”

当时，乐乐睡在妈妈怀里，没能去看医生。

罗维在去上海之前就已经有了预感。她在网上查了很多资料，发现乐乐所有的异常行为，包括不理人、与人不友善、语言迟缓等等，都表明患有自闭症。当时，当她看到“终身干预”四个字时，她对自闭症还知之甚少。

“这孩子是不是快要走到生命的尽头了？你看他，能跑能跳，真是太可爱了，他小的时候，对你说什么都有反应……”话还没说完，罗维突然说道我做不到。她站起来，一只手拍着胸口，低声哭泣。

更糟糕的是，乐乐确诊时，罗薇已经怀孕七个半月了。统计显示，自闭症很有可能是遗传性的。乐乐的病情越来越严重，除了四处奔波之外，她常常长时间独自度过整个世界，无法回忆。

怀孕后半段，罗薇经历了残酷的双重绝望。

看不见的“魔鬼”

为什么我的孩子没有求生的本能？

作为一名父亲，直到女儿Queen出生的第二天，Noodle才知道婴儿竟然如此“难养”。

她生来就有非睡眠模式，哭了几个小时，并且拥有令人难以置信的耐力。从小，面条就总是推着婴儿车出门。我女儿不想呆在家里。一走进门，我就哽咽地哭了。我认为房子里有一些可怕的怪物。大人看不到的房子。

面条经常半夜把女儿推到街上，让她睡十多分钟。他在小区门前的小广场上做了很长一段时间的围观。我经常带着不会走路的女儿早上五点去看邻居的奶奶练剑。在我女儿三个月大之前，她只有两个地方可以睡觉她的婴儿车和她父亲的船。

为了解决女王睡眠不足的题，这对夫妇甚至开发了技术。爸爸妈妈一起给婴儿车上围了一条又长又宽的纱巾，让她可以睡在屋外漆黑的走廊里。小心翼翼地将孩子放在纱巾上，另一个人很快用纱巾绑住了孩子的双手。孩子小手的最轻微的动作不应该让他惊醒。女王搬家睡得更好了，在顶楼的阁楼里住了五年。

即使你很小心，也有一半的机会会失败。当这失败后，女儿让面条体验一下“歇斯底里”这个词的含义。没有人比面条更了解歇斯底里，他每晚都在歇斯底里中度过，直到女王一岁学会翻身。

有时他会紧张地打开抽油烟机，站在抽油烟机下面，怀里抱着尖叫、哭泣的女王，试图盖过哭声。

一个炎热的下午，女王再次情绪崩溃。父亲安慰了她三个小时却无果后，王后终于崩溃了。他把王后锁在卧室里，躲在房间里哭。女儿的哭声从门缝里传了出来。不知过了多久，天黑了，他终于鼓起勇气打开了门。王后哭了近五个小时，因吃下的食物而躺在地上，吐得全身都是。当看到女儿脸色通红，呕吐在地上时，他彻底崩溃了。他的脑子里只有一个念头。跳楼，跳出这里。

除了睡觉，吃饭也是一个题。一年后，蜂王就完全靠母乳喂养。无论吃什么食物，他都会吐出来，也不喝水。为了喂饱王后，面条曾将她饿死，直到她发烧三天。

在Noodle看来，不吃不睡的女儿似乎根本就没有生存本能。他怀疑可能到处都有“恶魔”在折磨他的孩子。当女王37个月大时，这个“恶魔”终于被发现。这是严重的自闭症。

面条这才意识到，由于女儿的感官与大多数人不同，她的失眠都是因为感觉自己处于危险之中，几乎是“受到折磨”。

许多自闭症儿童无法识别自己的四肢和身体。在他们的意识中，身体是无限广阔、没有界限的。只有触摸一个物体，你才能感受到身体的界限，获得安全感。

女王趴着睡，直到她能翻身为止。她直到四岁才学会仰卧，但入睡时仍会抱着一条旧毛巾。

收到残联给女儿颁发的残疾证那天，面条坐在回家的公交车上哭了。他回忆，孩子出生后，填写户口本时文凭部分写的“文盲或半文盲”就被揭露为现实。突然，我自己打开了书。他以为女儿在读书，所以在女儿满十八岁的时候以及中秋节前后女王一岁生日的时候，就把所有的儿童读物都买了。爷爷奶奶拉着皇后的手说“明年你就可以和爷爷奶奶一起吃月饼了。”

多年后，面条真正明白了“严重自闭症”对女儿意味着什么。他写了老天不仅夺走了风火轮和混天绫，连活下去的本能也消失了。

战斗妈妈

我已经接受了最坏的结果，并会尽全力创造更好的结果。

在南方的第一个夏天，轩轩的顽固行为达到了顶峰。出去时只能走同一条路径，一旦改变路径，它就会在地上打滚，直到回到指定路径。我拼命脱下短裤来遮住身体。如果遮不住脚踝，整个夏天他都穿着裤子，只穿钉鞋，冬天直到脚冷了才打算换。最终，王基无法忍受孩子的寒冷，强迫他换鞋。“孩子突然崩溃了，差点没命。”

家庭也在分崩离析。

轩轩的爷爷奶奶与王琪彻底疏远，甚至向儿子提出离婚。

爸爸也输了。轩轩出生的时候，他握着儿子的小手说道“儿子，你是我们家的希望！”如今，孩子似乎不再是他的“希望”。他的桌子上有王琪买的书，但他从来没有看过。他悄悄加入了几个自闭症家庭小组，眼神里充满了崩溃和绝望。

这是王琪第一次带轩轩去医院接受介入治疗，她才真正认识到自己和孩子面临的处境。“我完全震惊了，我从来没有想到这个世界会如此残酷。”

医院的干预中心挤满了特殊儿童。如果说王炽真的有地狱的话，那就是眼前的——号场景了。每个孩子都生活在地狱里。

她能想到的唯一对自闭症有具体认识的就是李连杰和张元的电影《海洋天堂》和《星星的孩子》。他们对自闭症的描绘过于浪漫化。事实上，几乎所有患有自闭症的家庭都经历过一个解体的过程。有些可以再次修复，有些则永久损坏。

罗薇在女儿出生25天后给她断奶。她算对了，7天后再次开始母乳喂养，并立即对婴儿进行干预。距离爸爸放假还有一个月了。她必须尽快接过父亲的接力棒，继续和乐乐争分夺秒。

罗薇在被关押期间，几乎每天都在哭。“我差点哭瞎了。”孩子的情况一直没有好转，每天父亲下课回来，乐乐就不再认得母亲了，就好像她是个陌生人一样。